Romper la barrera del diagnóstico de autismo, cómo conseguirlo

Hoy es el Día Mundial del Autismo. Me cuesta mucho escribir sobre este tema, cuando escribo sobre el autismo me abro en canal y eso duele. ¡Es tanto lo que te quiero transmitir y es tan complicado expresarlo con las palabras exactas y precisas!, que es frustrante. Y es que tengo tanto que decir y a la vez tan poco que contar del autismo...

En el autismo hay más preguntas que respuestas

Las personas de a pie saben poco del autismo, suelen tener la imagen de una persona encerrada en su propio mundo, que no mira a las personas que tiene alrededor a los ojos, que no habla ni tiene interés por nadie ni nada e incluso que no tiene ni sentimientos. Ese perfil, tan sólo es un estereotipo arraigado en nuestra sociedad.

Sin embargo, los profesionales también tienen mucho por descubrir del trastorno. Y es que verdaderamente no creas que se sabe tanto del autismo. Yo he hecho un verdadero master en menos de un año y hay más incógnitas que certezas:

• El Trastorno del Espectro Autista (TEA) se define como un desorden del neuro-desarrollo que afecta a la socialización, a la comunicación y a la conducta, pero de formas muy diversas en las personas que presentan el trastorno, así que las manifestaciones clínicas varían enormemente.
• No hay ninguna prueba médica para diagnosticar el autismo. Tras muchas pruebas médicas para descartar ciertas enfermedades, al diagnóstico se llega por observación de profesionales, generalmente valoraciones de psicólogos.
• No se sabe qué lo causa. Las investigaciones apuntan a posibles causas biológicas, pero la realidad es que menos del 10 % de los individuos con autismo tienen una causa identificable.
• La gran variabilidad presente en este tipo de trastornos apunta también a la relevancia que puede tener la interacción entre los distintos genes y posibles factores ambientales. En ocasiones se ha apuntado a las vacunas como culpables, o incluso a la alimentación, pero hay estudios que lo descartan y por el momento, estos elementos no se encuentran claramente identificados.
• 1 de cada 88 individuos está dentro del espectro. La incidencia del autismo es mayor que la del cáncer, el SIDA y la diabetes juntos y cada año los casos aumentan sin que se sepa la razón.
• Afecta a más niños que a niñas, pero tampoco se sabe la causa.
• Las personas con autismo suelen tener una percepción sensorial diferente, en ocasiones evidente y en otras difícil de constatar.

Y así podría seguir y seguir con distintos aspectos del autismo, es por eso que aún queda tanto por decir, tanto por descubrir y tanto por saber. Cuanto más se sepa más conciencia del trastorno y por lo tanto sensibilización habrá.

Sensibilización de los profesionales

Cuando hablo de concienciación y sensibilización, no pienso en los vecinos, en las madres y padres del colegio, ni tan siquiera pienso en la familia. Pienso primero en los profesionales: pediatras, neurólogos, profesores, psicopedagogos, psicólogos, terapeutas, etc, etc, etc. Personas que se supone cualificadas y preparadas para ayudar a las familias que se enfrentan al autismo.

Supongo que te parecerá raro que quiera que se sensibilicen precisamente quienes están ahí para ayudar. Quienes precisamente ya se presupone que por su profesión y formación están concienciados y sensibilizados. Pues bien, lamentablemente muchas veces no es así.

Jamás se borrarán de mi memoria las palabras que la psicopedagoga del equipo de orientación del colegio me dijo ante mi requerimiento de una valoración específica para diagnosticar o descartar el trastorno. Las tengo grabadas a fuego por cómo revelan la "falta de disciplina" de la que a menudo somos acusados los padres de niños con autismo. Sus palabras exactas fueron: "Este de TEA nada, este te torea", refiriéndose con "este" a mi hijo Bruno.

A mí no se me olvidarán esas palabras nunca. Pero te aseguro que he conocido a muchas madres de hijos con autismo y es muy frecuente que tengan para el recuerdo frases similares o incluso mucho peores.

A mí me dijeron esa frase hace aproximadamente un año, cuándo aún estábamos trabajando duro persiguiendo el diagnóstico de nuestro hijo Bruno. Eso, a pesar de que dos años antes yo ya había preguntado tanto al neurólogo que lo supervisaba, como a personas de estimulación temprana que trabajaban con él semanalmente si no sería un caso de Asperger, a lo que recibí la respuesta de "exagerada".

El 12 de mayo ya hará un año que conseguimos el diagnóstico. Desde entonces, ya nunca más tendré que aguantar estoicamente insinuaciones de los profesionales de que es un niño maleducado, con falta de límites o desafiante.

Romper la barrera del diagnóstico

El lema elegido para celebrar el 2 de abril el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo en el año 2017 es “Rompamos juntos barreras por el autismo. Hagamos una sociedad accesible”. Sin duda una gran barrera a la que se enfrentan las personas con autismo es a tener un diagnóstico precoz y con diagnóstico precoz no se entienden los cinco años y medio de edad con los que fue diagnosticado mi hijo Bruno.

Se puede conseguir un diagnóstico precoz a edad temprana incluso antes de los dos años de edad. Mientras no se consiga eso, seguirán habiendo niños en el cajón de sastre del "retraso madurativo" que no es un diagnóstico. Es un estado en el limbo de la falsa creencia: "en algún momento, de forma espontánea y casi mágica, alcanzará a los niños de su edad". Una idea a la que nos solemos aferrar, porque todos los padres queremos que nuestros hijos puedan llevar un desarrollo normal.

Así que mientras se está en ese limbo del "retraso madurativo" uno vive la dualidad de la tranquilidad de ningún diagnóstico que asimiliar y al mismo tiempo la inquietud de una infinidad de posibilidades diagnosticas a los pies.

Y mientras esperamos el "absurdo milagro" en el que tanto nos han hecho creer, estamos perdiendo años valiosísimos e irrecuperables de estimulación y trabajo específico con nuestros hijos.

Y te puedo asegurar que no es tan dificilísimo de detectar (que no diagnosticar) el autismo, yo misma puedo identificar rasgos y saber si hacer una valoración para despejar la sospecha es razonable. El problema es que no se llega al diagnóstico precoz porque ni tan siquiera se plantea la posibilidad de descartarlo, sencillamente no se hace ningún tipo de valoración porque ni se atiende a la sospecha, aún cuando muchas veces los padres ya apuntan a ello.

Si, como yo hace más de un año, buscas respuestas de lo que le puede pasar a tu hijo y tienes tus propias sospechas, o bien sabes de alguien que está en la búsqueda de diagnóstico, debes conocer el M-CHAT, un test altamente fiable en la detección de síntomas relacionados con el TEA que los propios padres pueden rellenar. Este test puede ayudar a una primera detección y por lo tanto a encaminar a padres y profesionales hacia la búsqueda de un diagnóstico especializado.

Y con este artículo pretendo dar una ayuda para los padres que, como nosotros en su día, buscan saber qué es lo que le pasa a su hijo para poder ayudarle como necesita. Y así poder empezar a romper una de las primeras barreras a las que las personas con autismo y sus familiares se tienen que enfrentar, el diagnóstico.